Jennifer's blog

我終於終於可以放心的寫這篇文章了

在芮妮出生後，婦幼醫院便通知我們自費做新生兒罕見疾病的篩檢

因為其中包括一項：嚴重複合型免疫缺乏症(簡稱SCID)

如果沒有通過，建議不可接受卡介苗的施打

哇哩~~~從來沒聽過這個東西~~~

當然剛生產完的我就給它簽下同意啦~~~心想多個檢查也好吧~~~

之後也壓根忘了這件事

直到生完差不多一個禮拜，我也爽爽的住進月子中心在享福時

竟然接到了婦幼醫院打來通知我要回院再次抽血進行複檢，因為SCID疑似為陽性

還不知嚴重性的我，不以為意的問婦幼護士如果陽性會怎樣嗎

怎知護士說：那就要去榮總治療哦，榮總有專科在治療新生兒這項罕見疾病，提早發現及早治療~

靠~~~~這真的嚇到老娘我了~

掛完電話一片空白，等回神後眼淚當場啪噠啪噠的掉 :(

馬上上網查詢SCID到底是什麼病

結果是一種狠嚴重的罕見疾病~在台大醫院18年也僅有4起病例~其它可能還有未通報的

網路上可查詢的資料非常的少~~台大醫院的文獻說這種病的得率是八萬分之一

另一個學名稱為泡泡寶寶，通常為三到五個月發病，壽命則為一年

可藉由幹細胞或酵素療法來治療等等………(可參考網路資料)

總之是一種非常嚴重的疾病

心急如焚的我詢問了李義男月子中心是否可以幫忙安排複檢的事

所幸李義男和婦幼醫院的血片都同樣是送台北病理中心

如此我就不需要再帶芮妮回婦幼醫院抽血複檢

而在等待複檢的這十幾天中~~我盡量讓自己不要去想太多

飯照吃，覺照睡，奶照餵

只是一想到不免還是擔心，萬一複檢沒過怎麼辦

26也狠擔心，但他也是和我一樣，盡量都不要讓自己去想

偶爾問我複檢報告出來了沒，然後我們二個也狠有默契的沈默不討論這個

每天上網查複檢報告出來沒，我心情都非常的不安

總於~~~~~~~今天畫面一打開



複檢結果二項疑似陽性都是無異常

耶~~~~~~~~~~~~~~~~~~

我開心的馬上打電話給26號~~~~~

呼~~~心中的大石頭終於放下了

真是嚇死老娘我了

朋友說一開始沒過的原因不外乎有送檢的血片乾掉、新生兒前三天血液不穩定等等原因

有將近四千多位的新生兒都需要複檢

但結果通常都是沒問題的

這………不就是標準的花錢找罪受嗎………

請病理中心出錯率別這麼高啦，真的狠嚇人耶~~~父母經不起這種煎熬~~好嗎

不過這過程中狠謝謝給我安慰的朋友們

有你們真好 (LOVE)

尤其是我妹，妳那一句：你只個平凡人，連發票都沒什麼中的人，不會中這個啦!!

非常的中肯加安慰~~XD